怪病男孩先天毫无痛感 做截肢手术没用麻药(图)


http://news.tom.com  2006年09月12日 02时00分来源:城市晚报

男孩母亲很着急

1岁自己咬断舌头 7岁咬断十指 14岁做截肢手术没用麻药

没有痛感给他带来无尽痛苦

■记者 佳雪报道/摄

本报通化电 通化一个14岁男孩看上去与其他孩子并没有什么区别,但是当他只有15个月时,他经常咬破自己的手指。7岁那年,他将双手放在嘴里咬,直至十指全部咬断也未哭出一声。他的父母说,“此外,吃饭的时候,他也经常咬破自己的舌头。他的这一切反常表现,到现在我们也不知道是为什么。 ”

先天无痛感 父母贴身照顾

这名14岁的男孩名叫徐雷,家住柳河县安口镇,他的发育和智商与正常儿童一样,但一直对疼痛毫无知觉。据父亲徐永才介绍,徐雷一岁时手被烫伤过,可他不哭不闹,照常玩耍。不久,他又把自己的舌头咬掉了,但他还是不觉得疼痛。每天当徐雷和正常孩子一样静静地玩耍时,在他身旁的父母却不得不目不转睛地观测着他的一举一动, 因为徐雷很容易出现意外危险。徐雷母亲说,小时候徐雷经常把石头放进嘴里,咬得满嘴是血,也不知道疼痛,如今徐雷的牙齿全部脱落。

今年8月,男孩不知为何走路有些跛行,因无痛感,家长没太在意,不料男孩的的左脚越肿越严重。经医院检查发现,男孩左脚脚掌已经溃烂严重,医院不得不为其做截肢手术,手术过程中,医生没用麻药为其缝合,徐雷也毫无痛感。

病例罕见 全球仅有百例

“7岁那年,他将双手放在嘴里咬,直至十指全部咬断也未哭出一声,后来我们发现后,到医院已经晚了,十个手指的第一节全部截去了,留下了残疾……”说到这时,徐雷的母亲忍不住流下了泪。手指被截后,徐雷的视力不知为何也突然下降,只能看清楚一米以内的东西。

据了解,徐雷患的这种病症在世界上也很少见,被称为“无痛感症”(CIPA)。美国现有35位无痛感症患者,全球共有近百位无痛感症患者。这种患者是先天性丧失身体本能痛疼保护,无痛感症是一种很特别的遗传基因失调的表现,科学家们认为,诱发该病症的主因是患者双亲有不同的血系。

专家推测 寿命不超过25岁

徐雷的一举一动都有可能受伤,父母时刻准备着将受伤的徐雷送往医院。徐雷的母亲说,“我们不能单独让他自己吃饭,更不能让他吃热饭,他会不顾一切地吃下热饭烫伤自己的嘴和食道,吃饭时时常会咬伤自己的嘴唇。”

目前,这种罕见的疾病暂时无法治愈。相关医学专家推测,无痛感症患者的寿命通常不会超过25岁,他们可能死于任何病痛。

他的父亲告诉记者,为了给徐雷治病,他和妻子几乎借遍了村里的乡亲,可是走了全国几十家大小医院 ,花费十几万元,仍没有得到治愈,现在他很担心徐雷突然失去生命,他希望让孩子能和其他孩子一样过上正常的生活。本报特此开通救治徐雷热线:0431--960011。

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