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爱的传承 达能纽迪希亚守护PKU患儿

2020-04-20 15:38 TOM   

“我们的孩子是PKU(苯丙酮尿症的简称),我们好好控制,坚持饮食治疗,以后也上PKU(北京大学的简称),成为对这个国家有贡献的人。我们被国家和社会所关注,关心,关爱着。我们会健康努力的长大,也会成为医生、老师、建筑师等等对这个社会有意义的人……我想,这就是我们国家所说的传承。”近日,一个PKU儿童家长的来信感动了很多人。这些信的背后,则是包括达能纽迪希亚和七色堇罕见病联盟在内的社会各界共同为一群“不食人间烟火的孩子们”进行的一场“生命接力”。

爱的传承 达能纽迪希亚守护PKU患儿

PKU儿童因先天缺乏某种酶而不能食用含有天然蛋白质的食物,必须依赖不含或含低苯丙氨酸的特制奶粉以及米、面。由于研发PKU产品对科研能力要求高、投入大,且PKU发病率低、市场需求小,生产企业寥寥无几。达能纽迪希亚旗下的纽贝瑞纽贝福和纽贝臻奶粉是通过中国配方注册的PKU特殊医学用途配方产品。

疫情发生以来,交通的封闭和医疗资源的紧张使得这一特殊群体面临着断粮的困境。2月14日,七色堇罕见病联盟的工作人员在统计病友医疗物资情况时发现近半疫区的患儿已近断粮。“罕见病患儿一直以来都是国家和社会关注的重点。为他们解决口粮问题,呵护他们健康成长,是政府、企业和社会各界共同的责任。”七色堇罕见病联盟市场负责人林慧表示,“接到求助后,我们联合浙江省微笑明天慈善基金会连夜展开行动,第一时间成立了跨行业的公益项目协调小组。”

很快,达能纽迪希亚收到了一封来自国家市场监管总局的求助函。函中急需帮助的两百多名PKU患儿家庭的情况牵动着全公司的心。公司当即决定为每个孩子免费提供一个月的“口粮”,并迅速展开工作——统计需求、积极调货和协调物流。

为保证产品供应,上海海关所属外高桥保税区海关对相关批次纽迪希亚特殊用途婴幼儿配方粉快速验放;湖北省商务厅领导则授予了这批物资“民生保供产品”的标签,给予优先配置和快速通行支持……在市场监管总局、上海海关、湖北相关政府部门的协调与支持下,以及在公司内部团队、物流公司和志愿者多方共同努力下,短短十天,纽迪希亚的纽贝臻与纽贝瑞便送达全国各地,包括武汉在内的受助家庭手中,解决了断粮患儿的燃眉之急。

爱的传承 达能纽迪希亚守护PKU患儿

据悉,作为特殊医学营养的领导品牌,达能纽迪希亚长期致力于关怀这些特殊群体,并提供诸多帮助。2016年,纽迪希亚便启动了专门面向PKU患者家庭的公益行动——“彩虹关爱计划”,通过丰富多样的线上与线下活动为患儿家庭提供了新的交流平台。该项目让一个个可爱的生命插上梦想飞翔的翅膀,更为一个个濒临绝境的家庭重新燃起生活的希望。

除了关爱PKU患儿,纽迪希亚还发起了系列针对有特殊营养需求宝宝群体的公益项目。例如,面向过敏宝宝家庭的“特爱-过敏宝宝营养成长规划”,以及专为营养不良和生长缓慢的宝宝家庭发起的婴幼儿优化生长项目“星成90”等。

 

责任编辑: WY-BD

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