2025悦—稀有心声｜系列专场慈善舞会

 

2025年6月22日

悦—稀有心声｜系列专场慈善舞会圆满谢幕！

这场以舞蹈传递爱心的公益活动，由上海惠立学校“稀有心声”学生社团发起筹备，在公益先锋李海悦同学的坚持与努力下，已经连续成功举办两次公益舞会，参演人员由去年的15人增加至33人，让更多人看到并认识和了解罕见病群体，也再次让我们看到了爱与善意的磅礴力量！

支持单位：上海芭蕾世纪、上海浦东新区民办惠立学校、“稀有心声”社团、蔻德罕见病中心、骨力关爱中心、上海精艺芭蕾

特邀演员彭兆倩

芭蕾世纪明星教师/原德国汉堡芭蕾舞团演员/荣获全球顶尖赛事【瑞士洛桑国际芭蕾舞大赛】第37届比赛第二名

特邀演员李宗泽

旅德青年艺术家/毕业于德国斯图加特芭蕾舞学校/获得2021年维也纳国际芭蕾舞大赛银奖

参演演员（按姓氏排列）

李海悦、白若琳、陈禹彤、戴天瞳、Han Lynn Fu傅汉林

高欣言、胡效源、金宋儿、刘菁妍、李婉柔、李喻

裴梓涵、邱天晴、沈佳瑜、孙婧媛、孙麟懿、时赟

粟咏恩、Mindy Tao、万佳臻、王乐萌、王闵儿

王小布、王筱茜、颜乐仪、张宸欣、张竞月、赵梦恬

周睿昕、朱殷、朱薏萱

慈善舞会来宾薛文

骨力(FD/MAS）关爱中心负责人/患儿父亲

活动现场，薛文先生代表骨力关爱中心及病患家长的身份发表了重要讲话。王文先生在讲话中向大家介绍了从FD/MAS群体和现阶段的艰难情况及目前骨力中心所作出的努力，以一个父亲的角度真切的表达了对罕见病群体的迫切需要及未来发展的期盼，也让现场的家长和爱心人士认识到了罕见病患者所面临的残酷事实，使我们深刻认识到了罕见病的宣传与公益之路任重而道远！

用艺术搭建桥梁，以舞蹈汇聚爱心，本次的慈善舞会用实际行动诠释了真正的公益精神！

通过艺术共情搭建公众与罕见病群体的桥梁，让患者在芭蕾的优雅叙事中感受到"被理解"，打破"隐形疾病"带来的社会隔离。

灯光闪耀下的芭蕾舞裙翩跹，照亮的不仅是舞台，更是文明社会对生命多样性的敬畏之心！

本次演出所有收入直接捐赠至骨力(FD/MAS）关爱中心，并邀请了FD/MAS小朋友及工作人员来到现场观看演出。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

骨力(FD/MAS）关爱中心介绍

骨力关爱中心成立于2021年12月，起初是一个60多名患者的微信群，大家虽然都不曾见过，可是却因为骨纤维异常增殖症/奥尔布赖特综合症（FD/MAS）走到一起。作为一群积极向上的病友及家属，大家始终心怀希望，互相鼓励，为自己，为孩子，坚定信念，团结一致，寻求自助方法，并肩与病魔战斗！

现骨力关爱中心联合蔻德罕见病中心于2021年开始一起为全国FD/MAS患者提供网络搭建、诊疗资讯、医患交流的平台，在线上分享治疗经历、生活管理方法，分享查找到的国内外最新文献以科研报告。

增进国内外FD/MAS患者组织以及医药资讯的交流，促进社会公众对FD/MAS疾病的认知，促进医疗科研对本病症的加速研究及患者治疗可及性，实现患者家庭生活质量的全面提升。

芭蕾世纪一直以来都致力于为学生提供芭蕾普教美育、发展式的社会需求，大力支持发展公益慈善教育，是对全面推动学生综合素质提升的努力，也是对服务社会支持公益的身体力行。

本次活动的发起人李海悦同学，不仅通过社团致力于在学校和社区里发起大家对罕见病患者的理解、关注和帮助，也在寻找更多的渠道和方式让更多的人了解和认识到罕见病群体。两次成功的慈善舞会，从策划到实施，从前期亲自联系人员沟通细节到最终落地，李海悦同学以实际行动践行公益精神。

李海悦同学始终认为，只要自己贡献出最大的力量，那么就会有更多的反馈实现在公益事业中，而本次慈善舞会无论从参演人员还是从社会影响力上都有所扩大提升！

 

活动现场，李海悦同学讲述了社团对罕见病患者所实施的实际帮助活动，以提高社会对罕见病群体关注和了解为目的，为他们争取更多平等资源和医疗资源分配，让更多人了解到罕见病，让罕见病人被看到、被理解！李海悦同学时刻在出发！

反馈：来自学生的认可

整场演出不仅是视觉的享受，更是心灵的触动，感谢每一位参与本次慈善舞会演出的嘉宾和莅临现场的公益伙伴们，谢谢你们的爱心与支持！

艺术的力量在于启迪心灵，而公益的力量在于改变命运，芭蕾世纪也将携手各位爱心人士，继续支持和帮助爱心传递，以更多元化的形式推动公益事业发展，再次感谢参与和关注本次慈善舞会的所有人，谢谢！

让爱心在这里汇聚，让温暖从此刻传递！

期待更多的爱心人士加入公益事业！

 

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