美理·斯托达德在《孩子们的祈祷》中说“儿童是进入天堂的钥匙”,近日,润贝舒联合上海德博蝴蝶宝贝关爱中心举办了一场以“新爱宝贝、蝶舞六一”为主题的公益捐赠暨关爱罕见病儿童——蝴蝶宝贝活动,希望呼吁更多人关注罕见病,关爱蝴蝶宝贝。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心发起人周迎春,中心理事、上海新华医院皮肤科主任医师李明,新潮仁爱基金会理事长沈伟定女士,润贝舒总经理曹克龙先生等出席活动。
设置“胶带挑战” 体会蝴蝶宝贝生活困难之处
本次活动特别设置了“胶带挑战”游戏环节(将双手缠住胶带),让参与者们体会蝴蝶宝贝与敷料和纱布相伴的日常生活。关爱中心发起人周迎春,患者家属、监事长张娜,中心理事、新华医院皮肤科主任医师李明首先接受挑战,在游戏过程中有人打翻了盘子、有人洒落了豆子,大家直呼“太难了”。而参与者们遇到的这些困难,只是蝴蝶宝贝们所要面对的一小部分生活难处,更多的是常人无法体会的生水疱、甚至溃烂等病痛折磨。
(“胶带挑战”游戏)
杨梦竹主任:蝴蝶宝贝群体或有7万人 急需社会关注和支持
遗传性大疱性表皮松解症,简称EB(Epidermolysis Bullosa),患者皮肤极为脆弱、易起疱,甚至溃破,反复发作,多数患者出生不久即开始发病。目前中国的患者多为孩童,因皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,关爱照顾他们的亲人和志愿者称他们为“蝴蝶宝贝”。
关爱中心主任杨梦竹女士称:估算全国EB患者至高达到7万,如今在关爱中心登记的患者只有900余人,其中整个上海地区为33人。这些家庭就像沧海一粟,散落在社会的各个角落独自面对疾病,他们急需社会的关注与支持。
润贝舒:将持续对蝴蝶宝贝关爱中心提供力所能及的支持
润贝舒品牌成立以来,一直关注蝴蝶宝贝群体,2019年2月成为“蝴蝶宝贝金牌赞助机构”,并为蝴蝶宝贝捐赠价值10万元的润贝舒婴儿润肤霜,同时作为此次活动的组织和策划方,润贝舒总经理曹克龙表示,关爱罕见病儿童是一家社会企业的情怀与责任,润贝舒将持续对蝴蝶宝贝关爱中心提供力所能及的支持。
蝴蝶宝贝皮肤脆弱,严重者会出现营养不良、皮肤变形、肢体萎缩,甚至可能发生皮肤癌。这是种遗传性疾病,不具备传染性,但也没有治愈办法,为了减缓摩擦、预防水疱、缓解伤口瘙痒,他们需要涂抹润肤剂、用特殊的敷料包扎伤口,促进伤口愈合。润贝舒以“从婴儿初生到伴随一生,守护你的皮肤健康之美。”为宗旨,视关爱儿童为己任,以科学护肤见长,从帮助蝴蝶宝贝出发,践行社会责任之路任重道远,润贝舒将奋力前行,争做优秀企业公民。
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